Disabilità: “Chi si prenderà cura di nostro figlio dopo di noi?”
“Dopo di noi” è il titolo della legge 112 del 2016 che tutela le persone disabili che rimangono senza un sostegno familiare. Spesso infatti sono i parenti più stretti a prendersi cura di chi ha disabilità che impediscono di decidere in autonomia della propria vita. Ma cosa succede quando queste figure di riferimento vengono a mancare?
L’avvocata Francesca Vitulo si occupa di diritto familiare ed è specializzata proprio nella tutela delle persone disabili.
A Ravenna la si può trovare allo Sportello Legale aperto dalla cooperativa La Pieve e dal Consorzio Solco Ravenna per offrire una prima consulenza gratuita alle famiglie che vogliono informarsi sul tema del “Durante e Dopo di noi”.
A lei abbiamo chiesto di raccontarci alcuni aspetti del suo lavoro e delle storie con cui entra in contatto ogni giorno.
Cosa vuol dire occuparsi della tutela delle persone disabili?
Vuol dire incontrare tantissimi genitori che hanno molte preoccupazioni per il futuro dei propri figli e delle proprie figlie: “Chi si occuperà di mio figlio quando non ci sarò più?”, “Dove abiterà?”, “Come posso essere sicura che i soldi che ho risparmiato saranno utilizzati per il benessere di mia figlia?”, “Continuerà ad avere un percorso adatto a lei?”.
«Questi genitori hanno anche un’altra cosa che li accomuna: spesso sono soli nel gestire la loro situazione familiare»
A volte l’ente pubblico non dispone, da solo, delle risorse per garantire le personalizzazioni dei progetti richiesti dai familiari, e allora diventa fondamentale il rapporto sinergico tra famiglia, ente pubblico e privato sociale.
Quali sono gli strumenti giuridici a disposizione delle famiglie che vogliono programmare il “Dopo di noi” dei propri figli disabili?
Gli strumenti sono tanti e vanno valutati caso per caso, tenendo conto della situazione familiare e del vissuto della persona disabile. Si possono utilizzare l’amministratore di sostegno, il testamento, il contratto di mantenimento, il trust, solo per citarne qualcuno. Alcuni di questi strumenti definiscono chi può agire nell’interesse della persona non autonoma, altri servono a garantire la destinazione delle eredità ai progetti per il Durante e Dopo di noi.
La legge 112 parla del Dopo di noi, ma lo Sportello legale che avete avviato a Ravenna ha aggiunto anche la parola “durante”. Perché?
Un aspetto che riscontro spesso nelle situazioni familiari che incontro è la volontà dei genitori di mantenere salde le redini sulla vita dei propri figli disabili fino alla fine. “Non riesco a staccarmi” è una frase che ho sentito tante volte. Cominciare a pensare al futuro dei propri figli mentre si è ancora in vita e in salute invece è un aspetto che va a beneficio delle persone con disabilità.
«“Non riesco a staccarmi” è una frase che ho sentito tante volte»
Una persona disabile maggiorenne può avere l’autonomia per firmare documenti che la riguardano ma non la facoltà di prendere decisioni: avere già scelto un amministratore di sostegno aiuta a proteggere queste persone da ciò che in linguaggio giuridico si chiama circonvenzione di terzi, cioè incontrare persone in malafede, che vogliono approfittarsi della situazione. A svolgere il ruolo di amministratore di sostegno può essere anche un familiare, un amico o comunque una persona di fiducia individuata con l’aiuto dell’ente cui la famiglia si affida.
Pensare “nel durante” vuol dire depositare il proprio testamento e nominare un esecutore testamentario, cioè una persona che si assicuri che il testamento venga rispettato.
Uscendo dagli aspetti prettamente giuridici, Pensare “nel durante” significa anche permettere ai propri figli di sperimentare contesti extra familiari per prepararsi a una vita al di fuori della propria casa. Qui la cooperazione sociale che gestisce centri diurni o case residenza gioca un ruolo molto importante.
«Pensare “nel durante” significa anche permettere ai propri figli di sperimentare contesti extra familiari per prepararsi a una vita al di fuori della propria casa.»
Ci sono anche esempi di famiglie che invece cominciano a pensare “in anticipo” al futuro dei propri cari?
Sì. Di recente allo Sportello legale di Ravenna sono venute anche famiglie con figli piccoli o ancora minorenni che hanno già la preoccupazione di pensare al loro futuro. Spesso il pensiero è di non creare situazioni di peso per fratelli e sorelle presenti in famiglia. Ho trovato molto interesse e maturità in tante famiglie e voglia di iniziare a mettere dei punti fermi. È un bel segnale.
C’è una storia che ha incontrato che l’ha particolarmente colpita?
A Ravenna ho incontrato i genitori di un ragazzo che frequenta uno dei servizi offerti dalla cooperativa sociale La Pieve. Loro hanno già deciso che a prendersi cura del proprio figlio quando non ci saranno più sarà proprio la cooperativa. Non hanno avuto alcun dubbio: “loro lo conoscono” hanno detto, “sanno leggere i suoi bisogni”. La loro forza nello spronarlo sempre ad affrontare nuove sfide, a partecipare alle attività organizzate dalla cooperativa e la loro saggezza mi hanno particolarmente colpita. Così come la fiducia incondizionata che hanno riposto in un ente. Penso che la fiducia sia propria la chiave di volta del Dopo di noi
«Penso che la fiducia sia propria la chiave di volta del Dopo di noi»
Questa storia spero sia da esempio per quelle famiglie che faticano a staccarsi dai propri figli. A volte lasciarli andare, far loro sperimentare attività e situazioni extra familiari li aiuta a raggiungere nuove autonomie, a vivere esperienze che poi si rivelano fondamentali nel Dopo di noi.
Nei suoi incontri con le famiglie chiede di incontrare anche le persone disabili?
Certo. La prima cosa che faccio quando prendo un incarico è incontrare la persona che devo tutelare per capire quali siano le possibilità più utili per lei.
Quando ho iniziato ad approcciarmi al tema del Dopo di noi con il mio lavoro, ho fatto un incontro molto significativo, con una ragazza che soffre di tetraparesi spastica che ha seguito con me alcuni corsi. Lei mi ha aiutato a capire quale fosse la preoccupazione più forte per le persone disabili: trovare delle persone di cui fidarsi. C’è tanto bisogno che si parli di questo. C’è bisogno di far crescere la consapevolezza nei genitori di persone con disabilità che ci sono strumenti che possono tutelare i loro figli. Più aumenta questa consapevolezza e più sarà facile avviare dei percorsi di autonomia sicuri e garantire un futuro sereno a chi si ama.
«C’è tanto bisogno che si parli di questo. C’è bisogno di far crescere la consapevolezza nei genitori di persone con disabilità che ci sono strumenti che possono tutelare i loro figli.»
Lo Sportello Legale sul Durante e Dopo di noi si trova a Ravenna presso il centro RicreAzioni, in via don Carlo Sala 7. Questo è il numero da chiamare se vuoi maggiori informazioni: 0532 318527
